ongezien, ongehoord, onbestaand
hoe onzichtbare beperkingen vaak niet begrepen worden
Gisteren was een relletje op Twitter. Dat is natuurlijk geen nieuws.
Dit specifieke relletje ging over een leerling die op school weer naar huis werd gestuurd omdat hij slippers droeg, vanwege het warme weer, terwijl er in het schoolreglement onbetwistbaar staat dat je niet op teenslippers naar school mag komen. De leerling kwam terug met een doktersattest, waarin de dokter attesteert dat het kind om medische redenen wel echt open schoenen moet mogen dragen. De directrice van de school toonde het doktersattest op Twitter, met de verzuchting of dat wel is wat we onze kinderen willen aanleren - enfin, soit, wat ik vind over dat relletje en de deontologie errond doet er eigenlijk niet toe, ik geef het maar mee als context, en inleiding tot wat ik eigenlijk wil zeggen.
Als reactie op dit draadje kwam er een uitgebreide discussie op gang, met ouders, leerkrachten, willekeurige betweters op Twitter, dokters, boomers, zoomers - een relletje dat mensen van alle leeftijden en strekkingen bij mekaar bracht.
De helft vond dat de directrice gelijk had, de andere helft dat de leerling die uitzondering mag krijgen omdat de dokter het zo zegt, nog een andere helft (ja) liet dat in ‘t midden maar vond dat die foto sowieso niet op Twitter geplaatst mocht worden wegens privacy en GDPR.
En ergens tussen al die reacties kwam neurodivergentie aan bod.
Er werd gespeculeerd over waarom er een medische noodzaak zou zijn voor een kind om open schoenen te mogen dragen. Neurodivergentie werd aangehaald als mogelijke oorzaak, en er waren weer schrijnend veel mensen die dat geen goede reden vonden. Vrij letterlijk gaven enkelen aan dat ze enkel een medische noodzaak zien als er duidelijk opgezwollen voeten of iets dergelijks zijn, en dat is nu net het probleem dat ik wil aanhalen.
Onzichtbare beperkingen zijn nog steeds beperkingen.
Eerst even enkele dingen verduidelijken: neurodivergente mensen hebben vaak moeite met heel hoge en lage temperaturen. Ze hebben het moeilijker dan hun neurotypische medemens om hun lichaamstemperatuur te reguleren. Een deel daarvan komt door moeilijkheden met wat we noemen ‘interoceptie’: de mogelijkheid om de signalen van je lichaam op te merken en te interpreteren.
Heel wat neurodivergente mensen “vergeten” soms bijvoorbeeld een hele dag te eten of drinken, omdat de signalen van honger en dorst niet correct verwerkt worden. Zo gaat dat dan ook met warmte en koude, als je niet aanvoelt dat je te warm hebt, ga je bijvoorbeeld je trui aanhouden en oververhitten.
Onder overprikkeling worden die problemen erger. Een autist op een goeie dag kan veel beter tegen een flikkerende TL-lamp dan wanneer hij al overprikkeld is. Je eigen lichamelijk signalen lezen gaat beter wanneer je oké bent dan wanneer je niet oké bent.
Logisch ook, hoeveel mensen zetten hun autoradio stiller wanneer ze zich moeten focussen op parkeren? Door prikkels weg te nemen, kan je meer aandacht besteden aan specifieke prikkels. Neurotypische mensen ondervinden veel minder vaak en veel minder erg impact van overprikkeling, en toch doen zij dat ook, onbewust.
Even terzijde: interoceptie heeft ook toepassing op weten wanneer je naar ‘t toilet moet - een probleem waar veel schoolgaande NDers mee worstelen. Ooit iemand in de klas gehad die keer op keer “vergat” om tijdens de speeltijd naar ‘t toilet te gaan, en dan na 3 minuten in de les plots dringend moest? “Waarom ben je tijdens de speeltijd niet geweest?”, vraagt de leerkracht. “Omdat ik niet wist dat ik moest”, antwoordt de leerling, en krijgt dan nog een uitbrander voor zijn franke teut. Ja. Dat zijn wij.
Combineer het gebrek aan interoceptie met sensorische problemen en je krijgt kinderen die gesloten schoenen niet verdragen omdat ze daarin overprikkeld worden, zeker middenin het warme weer en de terug-naar-school-drukte, waardoor ze (nog) minder goed zijn in interoceptie en dus niet aanvoelen wanneer ze oververhitten. “Als het kind gesloten schoenen draagt, raakt het oververhit” lijkt als statement natuurlijk kort door de bocht, als je de achtergrond niet kent.
En daar begint mijn probleem.
Veel mensen hebben een mening zonder de achtergrond te kennen. Het is waar dat ik ook niet weet of dat kind neurodivergent is. Maar jullie weten ook niet of het niet neurodivergent is, dus waarom geen rekening houden met de mogelijkheid?
Los daarvan: wanneer een arts iets voorschrijft, ga ik ervan uit dat die dat doet met een medische reden, en dat die die medische reden niet te grabbel gooit in een attest dat terechtkomt in één of andere file die geraadpleegd kan worden door een groot aantal mensen (laat staan wanneer dat ook nog eens op Twitter gegooid wordt, ahem, maar ik dwaal weer af).
Er worden dan uitspraken gedaan als “regels zijn er voor iedereen” (ja oké maar als de regel zegt dat je moet rechtstaan als de directeur het klaslokaal binnenkomt, krijgen kinderen in een rolstoel best een vrijstelling) of “jama ja als je met iedereen rekening moet houden…” en daar onderbreek ik alvast met een volmondige “ja”.
Ja, je moet met iedereen rekening houden.
Niet met iedereens goestingkses, ik drink bijvoorbeeld graag cola, dat wil niet zeggen dat mijn werkgever gratis cola moet voorzien naast het gratis waterfonteintje.
Maar wel met hun beperkingen. Ook onzichtbare.
Ik wil eerst even disclaimeren dat ik hier niet wil uithalen naar specifieke groepen met specifieke uitdagingen - we zitten allemaal in ‘t zelfde schuitje. Onze uitdagingen worden over gans de lijn niet serieus genoeg genomen. We krijgen allemaal shit van onwetende mensen en mensen zonder empathie. Van slechte mensen. Er is voor niemand voldoende ondersteuning en er is overal nog veel werk.
Ik haal het verschil tussen zichtbare en onzichtbare beperkingen enkel aan omdat ik merk dat mensen die oordelen over het algemeen graag die lijn ook zelf trekken. Voor iemand in een rolstoel vinden ze het sneller oké dat je een ramp aan de ingang en een klaslokaal op het gelijkvloers voorziet. Iemand die blind is, daarvoor moeten we overal noppentegels voorzien en geluidjes aan oversteekplaatsen, dat spreekt voor zich.
En ja, natuurlijk zijn er altijd eikels die ook dat te veel gevraagd vinden, die mensen mogen een hele lange wandeling maken op een heel kort bergpadje kunnen zich best informeren en hun wereldbeeld aanpassen, want ook perfect gezonde, normale mensen zijn maar één slechte dag verwijderd van een levenslange handicap.
Begrijp me niet verkeerd: mensen in rolstoelen krijgen ook nog veel te vaak de vraag “waarom zit je in een rolstoel?” - voor mensen die het zich afvragen: het juiste aantal keer om dat zonder aanleiding aan mensen in rolstoelen te vragen is nul. Als ze willen dat je weet waarom ze in die rolstoel zitten, zullen ze je het zelf wel vertellen.
Ik zit niet in een rolstoel, en ik ben niet blind, dus ik kan me nooit helemaal inleven en dus ook niet helemaal uitspreken over de ervaring van die mensen, behalve dan dat ik 200% geloof dat zij ook niet goed behandeld worden. Waar ik me wel over kan uitspreken, is hoe mensen reageren op onzichtbare beperkingen, zoals neurodivergentie.
Over het algemeen vinden mensen het makkelijker te aanvaarden dat er een speciale uitzondering gemaakt wordt wanneer ze met hun eigen ogen het probleem kunnen waarnemen. Voor onzichtbare beperkingen, zeker die van de mentale soort, wordt het al gauw: je verzint het, je overdrijft, je bent overgevoelig, je moet gewoon je best doen.
Neurodivergentie zit letterlijk in je hoofd, en dat is iets dat we vaak verwijtend horen. “Het zit tussen uw twee oren”, ja, no shit, Sherlock, waar anders? In mijn gat?
Zelfs in dit specifieke voorbeeld werd er letterlijk gezegd: “als ik kan zien dat er een opzwelling is, mag het.” Hoezo ben jij, willekeurige toetsenbordheld op Twitter, daar de beslissende macht over? Nog schrijnender wordt het wanneer de hieropvolgende zin is, “ik weet niet eens wat neurodivergentie is”. Ja, zoveel was duidelijk.
Mensen vergeten graag dat hersenen OOK een orgaan zijn, dat fysiek bestaat en waar iets mis mee kan zijn. Het zit gewoon heel onzichtbaar in onze schedel (gelukkig), en daardoor is het voor velen precies niet “echt”. Het is net alsof we collectief niet verder geëvolueerd zijn dan kleuters zonder objectpermanentie. Als ik het niet kan zien, is het er niet.
Ik vind het ronduit degoutant dat mensen medische attesten en medisch gemotiveerde vragen naar special treatment zo banaliseren.
Hoezo vertrouwen we er niet (meer) op dat dokters hun werk doen, een patiënt kennen en op basis van diens medische achtergrond, een uitspraak doen over bijvoorbeeld “ja, deze persoon heeft een rolstoel nodig” met een grondige, medisch onderbouwde reden?
En goh, ja, er zullen zeker en vast mensen bestaan die, om hun goesting te krijgen, liegen over hun aandoening. Er zullen zeker en vast dokters bestaan die, op vraag van zulke mensen, medische attesten opmaken. Denken jullie echt dat elke dokter en elke patiënt zo zijn? Hoezo? Waarom is het zo moeilijk te aanvaarden dat er mensen zijn die anders zijn en dat ook zij het recht hebben op een volwaardig bestaan?
Ik heb begrip voor onwetendheid - natuurlijk weet je niet automatisch alles over de leefwereld van anderen als je daar zelf van gespaard bent gebleven. Daarom informeren we - iets dat ik ook schrijnend ironisch vind, dat de mensen die al beperkte energie hebben, die ook nog eens moeten steken in het onderwijzen van anderen, maar ik dwaal af - en bieden we informatie aan, delen we onze ervaringen, zodat jullie jullie onderontwikkelde empathiespier aan het werk kunnen zetten, iets kunnen bijleren en hopelijk jullie gedrag daaraan aanpassen. Da’s mooi, mensen kunnen van mekaar leren en samen groeien. Hoera! Begrijp je iets (nog) niet, vraag dan extra verduidelijking, zoek wat dingen op, leer bij, doe beter.
Mensen die, desondanks alle bestaande info én onze moeite om het voor te kauwen en in te lepelen, nog steeds (opzettelijk) onwetend zijn, zijn in mijn ogen gewoon slechte mensen. Een welgemeende fuck you aan jullie. 🖕
Dus de volgende keer dat je een relletje op de Twitters van deze wereld tegenkomt, en je knokelige vingers schuimen over het toetsenbord om gevleugelde woorden à la “die ziet er ni gehandicapt uit“ te typen, denk dan eerst even na: in welke van deze twee categorieën wil je zitten? Onwetend maar bereid om bij te leren, of gewoon slecht?
Heb je net als de rest van Twitter hier een mening over? Kom het mij zeker vertellen!
Met wat vertraging gelezen, maar dit vond ik echt interessant! Jouw blogs geven stof tot nadenken, bedankt daarvoor.
Knap geschreven. 🫂