Accepteren, accepteren, wie zijn best doet, kan het leren.
Autism Acceptance Week: 27 maart tot 2 april. Jullie vragen beantwoord!
Elk jaar in juni zien we plots overal regenbogen opduiken.
Niet onlogisch, want dat is Pride Month, en dan toont iedereen zijn oprechte en minder oprechte steun aan het adres van holebi’s overal. Bedrijven zien de opportuniteit om hun saaie, strakke logo tijdelijk op te fleuren, maar wel alleen in landen waar dat de verkoopcijfers niet negatief zou beïnvloeden. En op 1 juli zijn al die regenbogen gewoon weer weg. Such is life.
Deze week staat ons hetzelfde te wachten, maar met autisme - want het is Autism Acceptance Week. Soms ook Autism Awareness Week genoemd, afhankelijk van hoe je de dingen bekijkt. Overal duiken er puzzelstukken op, goede en minder goede doelen komen donaties ronselen, en op Facebook kan je een puzzelstuk-kader aan je profielfoto toevoegen (bovenop die drie andere lagen van kaders van andere feestdagen, zonder twijfel).
Toegegeven, hier bij ons is dat irl nog niet zo een Groot Ding™️, da’s eerder iets dat onze Amerikaanse medemens rond zich ziet gebeuren. Maar op het internet kom je het steeds meer tegen, meestal goed bedoeld maar vaak niet goed uitgewerkt.
Voor deze blogpost heb ik aan mensen online gevraagd mij vragen te stellen, niet algemeen over autisme maar over dat van mij, specifiek. Ik heb enkele interessante vragen gekozen, die ik hieronder probeer te beantwoorden.
Accepteren, hoe gaat dat?
Het is een beetje een dubbele, “autisme accepteren”.
We willen dat anderen ons accepteren zoals we zijn, maar ironisch genoeg heb ik het enorm moeilijk met mezelf accepteren zoals ik ben.
In mijn eerste blogpost beschreef ik al hoe ik vooral boos was, toen het pas begon te dagen dat ik misschien autistisch was. Boos op mijn ouders omdat ze het nooit zagen, boos op leerkrachten omdat ze straften in plaats van te helpen, maar vooral boos op mezelf omdat mijn brein het mij zo moeilijk maakt. Ik had het moeilijk met in hoeverre ik mezelf kon zijn - en in hoeverre autisme een deel van mijn identiteit was, kon zijn, mocht zijn. En ik had het vooral moeilijk met liegen - want zoals veel autisten heb ik een sterk rechtvaardigheids- en eerlijkheidsgevoel, maar dwong mijn beperking mij ook vaak tot te zijn wat ik haatte: een leugenaar, want ik kon er op geen enkele andere manier mee omgaan.
En dan was er therapie.
Mijn therapeut, orthopedagoge en autisme/ADHD-specialist, heeft mij heel wat bijgeleerd over autisme en ADHD. Psycho-educatie, heet dat - lesgeven, maar intussen ook therapie. Met PowerPointjes en zo, helemaal mijn ding! Bij elk punt waar zij mij uitlegde “mensen met autismen hebben dit vaak”, besprak ik dan “ik ervaar dat op die manier” - of helemaal niet, want het is een spectrum, natuurlijk.
Ik had het zo moeilijk met mezelf aanvaarden. ZO moeilijk. Ik haatte mezelf, deed mezelf pijn, omdat ik gewoon niet omkon met wat er in mijn hoofd zat. Maar na veel hard werk is dat gelukt. Niet helemaal, er zijn nog dingen die niet oké zijn, maar het autisme en ADHD-stuk, daar ben ik helemaal oké mee, nu. Ja, natuurlijk is het nog altijd frustrerend, soms. Voor ik wist dat ik autistisch was, had ik het gewoon moeilijk. Nu heb ik het nog steeds moeilijk, maar ik weet steeds beter waar het vandaan komt.
Mensen zeggen al wel eens “labels zijn overbodig” of “labels worden te snel gegeven”, of “dat helpt toch niet, een label?” — maar ik kan jullie verzekeren dat zonder label, je nog steeds dezelfde moeilijkheden ervaart, alleen voel je je alleen, abnormaal en heb je de woordenschat niet om om hulp te vragen. Labels helpen om mensen te vinden die hetzelfde ervaren, om woorden te vinden die je helpen jezelf te helpen, en om informatie te vinden die je anders nooit zou vinden. Labels zijn belangrijk.
Mijn therapeut gaf mij vooral woordjes. Een woordenschat en communicatiestrategie uitbouwen om te communiceren over jezelf, over je noden, over je verschillen en gelijkenissen met anderen. “GRRR, LAAT MIJ GERUST!” is een heel andere boodschap dan “ik heb het even moeilijk met een plotse verandering in mijn planning en ben daardoor overprikkeld, ik heb even afzondering nodig dus ik zet mij apart”.
Kunnen communiceren over mijn autisme en ADHD was de sleutel tot het accepteren ervan. In het begin kon ik dat niet, of toch niet in woorden. Ik ben toen beginnen schilderen, iets dat ik nog nooit had gedaan en plots spontaan nodig had in het diepst van mijn ziel. Mijn eerste schilderij was heel abstract, een groen ventje met “actieve hersenconnecties” ofzoiets — ik heb zelf geen idee. Het kwam voort uit in therapie leren over hersenactiviteit bij autisten, en dit was mijn verwerkingsproces.
Het heeft niet lang geduurd voor ik wel connectie zocht, eerst vrij anoniem online, door dit te posten en te vragen of mensen er iets in herkenden. Ik kreeg daar bijzonder veel positieve reacties op, en voelde me heel erg gezien. Een belangrijke stap in mijn acceptatieproces. Ik kreeg van verschillende mensen de raad dit te digitaliseren en er misschien webcomics van te maken, ook iets dat ik nog nooit had gedaan en plots heel erg hard moest doen.
Ik had nog geen woorden om erover te praten, maar wel beelden — en dat maakte het draaglijker. Niet lang daarna ben ik opener beginnen praten over autisme en ADHD, op Reddit en Twitter, maar nog steeds niet met mijn vrienden en familie. Dat kwam pas later.
Mijn ouders vertellen dat ik autisme heb, leek heel sterk op het “mama, papa, ik ben homo”-gesprek: hen uitnodigen, even wat chit-chat, dan de “ik heb wat belangrijks te vertellen”, de angst dat ze het niet zouden geloven of dat ze zouden zeggen dat ik me aanstel, of dat het maar een fase is, door stress of zo.
Gelukkig had ik me goed voorbereid.
Eerst zou ik een definitie geven van autisme, en kort schetsen hoe dat er voor mij uitzag. Dan ruimte laten voor vragen. Ik ken mijn ouders, dus ik wist wat voor vragen ze zouden stellen: “is het mijn fout?”, “moet je daar medicatie voor nemen?” en “wat nu?”
Ze reageerden positiever dan verwacht, en ik denk dat het ook niet zo een grote verrassing was, eerlijk gezegd. Net zoals ikzelf vonden zij het vooral fijn dat het veel verklaart. Er vloeiden tranen en knuffels, en ik voelde me heel graag gezien.
Ik merk dat ze er wel rekening mee hielden, dat “ik kan niet naar het familiefeest komen” nu minder teleurstelling en meer begrip opwekt, bijvoorbeeld. Maar ook dat ze vaker uit zichzelf dingen voorstellen zoals “komen wij je oppikken?” of “lukt dat, kunnen we helpen?” doordat ik aangaf dat hulp vragen best moeilijk is voor mij. En mijn broer blijkt mijn absolute held, die chauffeurt mij regelmatig en brengt grote hoeveelheden boodschappen zodat we daar zelf niet over hoeven te stressen.
Een beetje later hadden we dan een familiefeest, waarop ik mijn favoriete neef (ja, ik vind het oké om een favoriet te hebben, en ik zie ze allemaal doodgraag) opzij nam om het hem als eerste te vertellen. Hij heeft zelf ook autisme en ADHD, en zijn reactie was “ah, dat verklaart veel”.
Dat was meteen ook de reactie van zijn moeder, die mij meteen een vijftal voorbeelden kon opnoemen waarbij ze het eigenlijk al wist, maar ze vond het nooit haar plaats om mij dat te vertellen, dat moest mijn eigen proces zijn.
En nu is dat gewoon een ding. Ik ben niet de eerste in de familie, de andere twee zijn wel jongens die het al van kindsafaan wisten, dus het proces is heel anders. Maar ik was al een volwassene, en nu heeft die gewoon wat complexere noden om rekening mee te houden. Geen enkel probleem.
Dus lang verhaal kort: het is mij gelukt om mijn autisme te accepteren. Het is mijn partner, mijn ouders, mijn broer en de rest van de familie ook gelukt. Dan moet het voor anderen ook lukken om dat een plaats te geven, dat autisme in het algemeen bestaat, en daar een beetje rekening mee te houden, toch?
Waarom “acceptance” en niet “awareness?”
Deze vraag zag ik enkele keren passeren: waarom is de hashtag #AutismAcceptanceWeek en niet #AutismAwarenessWeek?
Persoonlijk voel ik er niet zoveel over, maar er zijn veel mensen die vinden dat “awareness” niet nodig is: de wereld is al aware van autisme. Ze gebruiken “autist” te pas en vooral te onpas als belediging, dus ze weten dat het bestaat. Wat we nodig hebben, is dat mensen autisme accepteren zoals het is, en dus uit principe vraagt de autisme-community op om “acceptance” te gebruiken in plaats van “awareness”.
Heb je vroeg of laat een diagnose gekregen?
Ik was al 32 toen ik een zware meltdown had en me begon af te vragen of ik misschien autistisch ben. Dat is aan de late kant, maar niet uitzonderlijk voor vrouwen. Wij worden door onze omgeving meer geconditioneerd om te maskeren en sociaal te zijn, en groeien veelal op met het idee dat dat normaal is en iedereen zich zo voelt. Hoewel symptomen van autisme voor zowel jongens als meisjes in de vroege kindertijd zichtbaar zijn, worden die bij meisjes veel minder vaak tijdig opgemerkt, met alle gevolgen vandien.
Ik moet wel even onderstrepen dat ik geen officiële diagnose heb, zo eentje via een psychiater. Ik ben daar nog niet aan toe, dat is zowel financieel als mentaal voor mij geen mogelijke piste. We spreken over een wachtlijst van een tweetal jaar, en een kostprijs van €2000, give or take. Mijn “diagnose” (ik wil het niet zo noemen, dus ik zeg vaak “mijn ontdekking van autisme/ADHD”) is dan eigenlijk een zelf-diagnose die voortkwam uit de bevestiging van een therapeut gespecialiseerd in autisme en ADHD.
Hoe gaat dat eigenlijk in jouw relatie?
Ik heb het geluk getrouwd te zijn met mijn beste vriend.
Ik overdrijf niet als ik zeg dat die man mijn leven al meermaals gered heeft, en ik er zonder hem niet meer zou zijn. Hij is ongelooflijk geduldig, zit achter mijn gat als ik dingen als doktersbezoeken en therapie wil uitstellen, troost mij als ik gefrustreerd ben en stelt mij gerust dat ik goed genoeg en niet te veel ben.
Onze communicatie zat altijd al heel erg goed, en sinds ik autisme/ADHD-begeleiding krijg, nog veel beter. Ik vertel hem altijd over wat ik geleerd heb in therapie, en we verwerken dat samen nog eens extra. Hij leert bij van mij, en ik leer bij uit zijn inzichten - en samen doen we het gewoon elke keer beter.
Maar wat hij vooral doet, is mij geloven.
Als ik hem zeg, “ik ben niet boos, gewoon overprikkeld”, doet die niet het typische neurotypische ding van denken dat er toch iets is, en me erover ondervragen tot ik boos word. Hij gelooft mij gewoon. Als ik hem zeg, “mijn brein werkt zo”, gelooft die mij. Die denkt niet van, “oh maar voor mij en andere mensen is het zo, dus je bent fout”.
Onze relatie is zo van “als er iets is, zeg het dan” en dat doen we dan ook. We lezen niet tussen de regels waar er niks is, en we verwachten niet dat de andere gedachten kan lezen.
We doen ook vaak aan metacommunicatie.
Dat gebeurt soms na een conflict - want ja, uiteraard hebben wij zoals iedereen wel eens een miscommunicatie, of een dag waarop we allebei slechtgezind zijn en tegenstrijdige noden hebben (“laat mij gerust” vs. “ik wil knuffelen”). We vinden altijd een compromis, omdat we dingen onmiddellijk uitpraten, en achteraf gaan we dan zeer meta.
“Toen gij X zei, voelde dat aan als Y. “
“Oké, maar toen ik X zei, bedoelde ik Z.”
En dan stellen we ons de vraag, “hoe kunnen we dat de volgende keer beter communiceren zodat we elkaar begrijpen?” De eerste impuls is altijd “vraag het efkes”. Andere opties zijn andere woorden gebruiken, of de parallel trekken naar de vorige keer dat we een gelijkaardig misverstand hadden. En heel erg vaak worden die vorige misverstanden dan inside-jokes, of worden er codewoorden voor gebruikt. Als we bijvoorbeeld aan dezelfde kant van een argument staan maar toch discussiëren omdat we het anders verwoorden, dat noemen we “Colruyten”, omdat dat 98% van de keren in de Colruyt gebeurde. Dan zeggen we “schat, we zijn weer aan ‘t Colruytren”, lachen we eens en gaan we verder met onze dag. Conflict avoided.
Waarmee kan iemand het verschil maken in een situatie die anders een hindernis voor jou zou zijn?
Mooie vraag!
Eigenlijk zijn autisten ook maar gewoon mensen.
Wij zijn ook allemaal verschillend, met elk onze eigen noden, grenzen en quirks.
Zoals ik hierboven specifiek over mijn relatie al aangaf, is communicatie in elke relatie belangrijk. Voor de meeste autisten verloopt die veel letterlijker en duidelijker dan voor de gemiddelde neurotypische persoon, en dat wordt vaak als grof of bot geïnterpreteerd door neurotypicals.
Dus geloof ons.
Geloof de woorden die we zeggen, en zoek er geen extra betekenis achter.
Geloof ons als we zeggen “dit is wat ik bedoel” of “dit is wat ik nodig heb”, en vul het niet zelf in, met jouw eigen referentiekader of dat van de gemiddelde mens.
Als je een autisme-vriendelijk social media-platform zou mogen bouwen, hoe zou het eruitzien?
Totaal andere insteek, deze vraag, maar ik vond ze wel een leuke segue om het even over verandering te hebben.
Ik ben zo verward wanneer er plots iets verandert aan de layout van een website die ik elke dag gebruik, en zeker als ik het niet kan vermijden, zoals de recente layout update van Gmail. Dingen opgedrongen worden is echt moeilijk. Ik denk dan ook aan Twitter, die plots een “For You”-pagina toevoegen met tweets waar ik NIET om vroeg van mensen die ik NIET volg.
Dus mijn ideale social media-platform zou zijn: Twitter, zoals het vroeger was, met veel kleine dopamineshotjes, volledig cureerbaar aan mijn smaak, zonder al die irritante toevoegingen die ik niet kan verbergen.
En hier zit ook wel iets in om mee te nemen, denk ik dan.
Als we het over toegankelijkheid hebben, is iedereen zijn eerste gedacht “rolstoelen”.
Maar het is zoveel meer dan dat. Het is ook rekening houden met veel flikkerende elementen, voor mensen met epilepsie en/of lichtgevoeligheid. Lettertypes voor mensen met dyslexie. Contrasten voor slechtzienden. Alt-text op afbeeldingen zodat de voorleessoftware van blinden er iets mee kan. En ook grote veranderingen aankondigen op voorhand, met een preview en een optionele testfase, voor mensen met autisme wiens dag al moelijk genoeg is om ook nog eens overwacht met een nieuwe ‘For You’-tab om te gaan, of hun e-mail die plots drie centimeter meer naar rechts staat omdat hoekjes van kaders afronden blijkbaar een belangrijke update was.
Hoe autisme-vriendelijk is de wereld in 2050?
Ik heb geen glazen bol, hoe moet ik dat nu weten?
Maar ik zal tussen de regels lezen, en deze vraag interpreteren als “hoe zou jij willen dat 2050 eruit ziet voor autisten?”, en daarop antwoorden.
Ik hoop ECHT dat we met #AutismAcceptanceWeek en World Autism Day en dergelijke iets kunnen bereiken op het vlak van (h)erkenning. Dat kinderen steeds vroeger een diagnose krijgen zodat ze zichzelf begrijpen, hulp krijgen, en dat dat de normaalste zaak van de wereld is. Dat het niet is van, “hey, ik heb autisme, mag ik een koptelefoon?” maar wel, “hey, jij komt hier werken, hoe kunnen wij jou zo goed mogelijk ondersteunen?” — voor iedereen, niet alleen mensen met een diagnose maar gewoon voor elke mens, ongeacht diens handicaps.
Ik wil ook nog even iedereen bedanken — voor het lezen van mijn blog, voor het reageren op Twitter, voor het stellen van vragen en het tonen van interesse.
Als jullie één ding willen meenemen naar de wereld buiten deze blog, laat het dan zijn dat communicatie dé gouden tip is voor elke relatie, en dat mensen zoals ik liever hebben dat je een vraag stelt dan dat je een verkeerde assumptie doet.
Nog verdere vragen, of wil je je eigen verhaal delen? Laat het mij weten op Twitter!
Heel mooi verwoord, en stof tot nadenken. Bedankt voor je openhartigheid!
Dank u
Voor dit